Le grandi aziende del digitale come Google, Facebook e Amazon sono oggetto di pesanti critiche per il loro ruolo monopolistico nel settore della raccolta dei dati digitali.
È stato sostenuto che non sono più attori regolari del mercato, ma sono diventati di fatto autorità di regolamentazione del mercato contro i quali gli attori pubblici e della società civile sono impotenti anche di fronte a comportamenti spesso eticamente scorretti.
La donazione di dati è una strategia che potrebbe, a determinate condizioni, aiutare ad affrontare l’enorme potere dei grandi colossi del digitale ed ottenere grossi benefici sul piano della ricerca medica.
In questo articolo vorrei esplorare e meglio definire il concetto di donazione dei dati personali nel campo della Salute Digitale, nel caso specifico dei dati sanitari ma non solo.
Infatti la definizione di “dati sanitari” è ormai obsoleta in quanto qualsiasi flusso di dati personali, ad esempio quelli provenienti dal proprio smartphone, può trasformarsi in un flusso di dati di tipo sanitario una volta organizzati e clusterizzati utilizzando algoritmi appropriati.
In effetti la ricerca medica potrebbe giovarsi della donazione dei dati da parte dei cittadini per varie ragioni:
- Creazione di digital biomarkers.
- Diagnosi precoce.
- Studio sull’eziologia dei disturbi medici.
- Studio di comportamenti disfunzionali e patogenetici delle persone nel Mondo Reale.
- Studio di indicatori precoci di risposta ai trattamenti.
Quindi la prima domanda è: quali dati personali potrebbero essere donati e risultare utili ai fini della ricerca medica?
La risposta a questa domanda non è semplice alla luce del moderno concetto di big data.
Infatti di estremo interesse per la ricerca medica non sono soltanto i dati provenienti dal cosiddetto electronic health record (EHR), ovvero i dati sanitari organizzati e strutturati.
In realtà di ancora maggiore interesse sono la grossa mole di dati, poco organizzati e strutturati, generati costantemente dalle periferiche personali, smartphone in primis, con cui ormai abbiamo un rapporto continuativo ed intimo.
Quelli che chiamiamo Big Data, appunto.
Partiamo dal presupposto che ogni persona sul pianeta Terra che possieda uno smartphone o altra periferica personale digitale produce un flusso continuo di dati, 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
La natura di questi dati è connessa ai sensori delle periferiche che utilizza (accelerometri, GPS, movimento), alla produzione del linguaggio naturale parlato e a tutti i dati di testo che provengono dar ricerche online e messaggistica.
Questi dati, che non saremmo portati a definire “dati sanitari“, in realtà nascondo tra le loro pieghe importanti informazioni sulla nostra salute.
Molto più di quelle che potremmo pensare.
Tramite algoritmi di intelligenza artificiale è infatti possibile organizzare, clusterizzare ed estrarre strutture e pattern che possono comunicare informazioni importanti ed impreviste su numerose patologie o alterazioni parafisiologiche del nostro comportamento e della nostra psiche.
In sostanza si può trovare ordine nel caos, si può far emergere significato da un oscura massa di informazioni relative a noi stessi ed al nostro rapporto con le periferiche digitali intorno a noi.
Come ho già scritto in un altro articolo, lo smartphone potrebbe rappresentare una via d’accesso privilegiata alla nostra mente ed al nostro comportamento.
Sono questi i dati che potrebbero rivoluzionare la ricerca in medicina e portare ad imprevisti avanzamenti ed innovazioni, sia nella diagnosi che nella cura di molte condizioni patologiche.
Etica della donazione dei dati in Medicina e Sanità
Partiamo da un presupposto: tutti noi doniamo i nostri dati molto più frequentemente di quanto pensiamo.
Avete presente quando accendiamo per la prima volta il nostro nuovo smartphone? Bene.
Avete presente quando ci troviamo davanti ai nostri occhi quelle lunghe pagine di testo che costituisce il “disclaimer” ovvero il contratto di utilizzo della nostra nuova periferica? Bene.
Come tutti noi sappiamo, per poter utilizzare il nostro nuovo acquisto, siamo OBBLIGATI a cliccare il tasto con sopra scritto “I Agree” (in italiano “Sono d’accordo” o simile….), e facendo questo, di fatto, autorizziamo il produttore della periferica a fare quasi tutto quello che vuole con i nostri dati.
E per cosa verranno usati i nostri dati? Nulla di etico o di “superiore”, quasi sempre a scopo di marketing e profilazione, oltre ad essere spesso rivenduti a terzi come preziosa merce.
Questo accade con tutte le nostre periferiche “smart“: smartWatch, smartCar, smartTV, etc.
Quando leggiamo il prefisso “smart” possiamo essere sicuri che quell’oggetto invierà i nostri dati a qualcuno…..
A questo punto vi invito a riflettere sulla possibilità volontaria e consapevole di donare quegli stessi dati ad associazioni no profit, istituti di ricerca o strutture sanitarie che li utlizzeranno per approfondire le nostre conoscenze su molte patologie e sui loro trattamenti.
Alla stesso modo con cui doniamo, ad esempio, il nostro sangue.
Questo cambio di prospettiva potrebbe avere realmente conseguenze rivoluzionarie sulla ricerca medica.
La possibilità che un grosso numero di individui vorrà donare, in maniera etica e consapevole, i propri dati a fini di ricerca potrebbe rappresentare un reale game changer per la medicina e la sanità.
Tutto questo, ovviamente, a patto che siano garantite norme etiche, di privacy e di sicurezza rigorose da parte dei soggetti che riceveranno i dati a scopo di ricerca.
Bibliografia:
- Anonymous. 2017. The world’s most valuable resource is no longer oil, but data. The Economist (6 May). Available at: https://www.economist.com/news/leaders/21721656-data-economy-demands-new-approach-antitrust-rules-worlds-most-valuable-resource.
- Gilbert, J. 2014. Common ground: Democracy and collectivity in an age of individualism. London: Pluto Press.
- Golla, S.J. 2017. Is data protection law growing teeth: The current lack of sanctions in data protection law and administrative fines under the GDPR. Journal of Intellectual Property, Information Technology and E-Commerce Law 8: 70.
- Krutzinna, Jenny, Mariarosaria Taddeo, and Luciano Floridi. 2018. Enabling posthumous medical data donation: A appeal for the ethical utilisation of personal health data. Science and Engineering Ethics. https://doi.org/10.1007/s11948-018-0067-8.
- Lyotard, J.F. 2004 [1979]. The postmodern condition: A report on knowledge. (Translation from the French by Geoff Bennington and Brian Massumi) King’s Lynn: Biddles.
Valerio Rosso
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